Tandis qu’un nombre croissant de pays adoptent des lois autorisant l’aide à mourir ou l’euthanasie volontaire, y compris le Canada avec sa loi sur l’aide médicale à mourir, il est de plus en plus important de comprendre les expériences de deuil rattachées à ces modes de décès. Très peu de recherches ont été faites à ce sujet, mais il existe tout de même certaines études qui offrent des pistes pour tenter de comprendre cette forme de deuil. Les études suggèrent que l’aide médicale à mourir ou l’euthanasie volontaire sont souvent précédées de discussions ouvertes. Ainsi les membres de la famille peuvent avoir l’impression d’y être préparés (Starks et coll., 2007; Swarte et coll., 2003). De plus, les cadres juridiques fournissent des protocoles clairs aux membres de la famille pour les aider à se préparer au décès (Ganzini et coll., 2009; Holmes et coll., 2018; Srinivasan, 2018; Starks et coll., 2007; Swarte et coll., 2003). Certaines études suggèrent qu’un désaccord avec la décision d’un être cher de recourir à l’aide médicale à mourir ou à l’euthanasie volontaire peut engendrer davantage de détresse chez les proches que lorsqu’ils sont en accord avec son souhait (Gamondi, 2013; Holmes et coll., 2018; Srinivasan, 2018; Starks et coll., 2007). Sans grande surprise, la stigmatisation et la controverse qui entourent ces façons de mourir ont un impact négatif sur l’expression du deuil (Gamondi, 2013; Holmes et coll., 2018; Srinivasan, 2018; Starks et coll., 2007).
Cet article présente un résumé des conclusions de la première étude qualitative exploratoire approfondie sur la mort assistée et le deuil en Oregon, laquelle pourra nous aider à comprendre le deuil consécutif à l’aide médicale à mourir au Canada. Toutefois, avant de présenter les facteurs potentiels nécessaires à la compréhension du deuil, il importe de souligner les différences et les ressemblances entre la Death with Dignity Act de l’Oregon et la loi canadienne sur l’aide médicale à mourir.
En Oregon (et plusieurs autres États américains où l’aide à mourir est légale), le processus d’aide à mourir permet aux adultes ayant reçu un diagnostic de maladie terminale avec une espérance de vie de moins de six mois de « mettre fin à leurs jours par l’auto-administration volontaire d’un médicament létal expressément prescrit par un médecin dans ce but. » (Oregon Health Authority, s.d.). La personne qui souhaite mettre fin à ses jours doit avoir la capacité de prendre le médicament elle-même, sans aide. Un médecin ou un autre professionnel de la santé peut être présent, mais ce n’est pas une obligation. Des membres de la famille ou des amis peuvent également se trouver sur place. Les données globales recueillies depuis l’entrée en vigueur de la Death with Dignity Act de l’Oregon montrent que 34 % des personnes qui ont demandé l’aide médicale à mourir sont finalement décédés avant d’avoir pris les médicaments prescrits (Oregon Health Authority, s.d.), ce qui peut s’expliquer de plusieurs façons. Les patients peuvent par exemple 1) mourir avant de recevoir le médicament ou avant de décider de le prendre, 2) cesser de remplir les conditions d’admissibilités à l’aide médicale à mourir avant d’avoir reçu le médicament ou avant d’avoir décidé de passer à l’acte (la loi exige notamment qu’ils puissent prendre et avaler le médicament par eux-mêmes et qu’ils soient mentalement aptes), ou 3) avoir changé d’avis et préférer mourir sans prendre le médicament.
Au Canada, pour être admissible à l’aide médicale à mourir (AMM), il faut avoir un « problème de santé grave et irrémédiable », ce qui, par rapport aux exigences étatsuniennes, élargit la portée de l’admissibilité pour y inclure les adultes souffrant « d’une maladie, d’une affection ou d’un handicap grave », et dont « la mort naturelle est devenue raisonnablement prévisible », mais sans nécessiter un « pronostic précis quant à savoir combien de temps il [leur] reste à vivre ». (Gouvernement du Canada, 2020). La loi sur l’aide médicale à mourir autorise officiellement tant l’auto-administration que l’administration par un clinicien d’une substance prescrite provoquant la mort. Cependant, dans les faits et pour différentes raisons, la majorité des gens qui ont eu recours à cette loi ont reçu l’approbation pour l’administration du médicament par un clinicien, c’est-à-dire qu’un médecin ou, dans certaines provinces, un infirmier praticien administre la substance provoquant la mort et est donc présent au moment du décès. En plus du clinicien qui administre le médicament, d’autres professionnels de la santé peuvent également se trouver sur place, ainsi que des membres de la famille ou des amis.
Les différences entre les types d’aide à mourir autorisés par la loi de l’Oregon et celle du Canada peuvent avoir diverses conséquences pour les personnes endeuillées. Par exemple, les personnes endeuillées de l’Oregon, plus que celles du Canada, peuvent ressentir un certain soulagement à savoir que leur être cher a potentiellement un plus grand contrôle sur le choix de la date de sa mort (il peut facilement reporter ou changer la date de la prise du médicament), puisque l’auto-administration ne requiert aucune coordination avec un professionnel de la santé. Par contre, il est possible que les personnes endeuillées du Canada ressentent un plus grand soulagement que celles de l’Oregon devant le fait que la responsabilité d’administrer le médicament revient à un travailleur de la santé formé plutôt qu’à un proche. Ce sujet fera sans doute l’objet de recherches futures. Toutefois, il est également important de noter que les similarités entre les types d’aide à mourir sont susceptibles d’avoir des impacts équivalents sur le deuil. Les types d’aide à mourir autorisés par la loi en Oregon et au Canada se rejoignent en ce sens qu’ils nécessitent dans les deux cas que la personne fasse une demande pour se prévaloir de son droit de mettre fin à ses jours, ce qui peut entraîner des discussions avec ses proches et avec les professionnels de la santé au sujet de sa volonté de mourir. Dans les deux cas également, la date du décès est connue, ce qui permet aux personnes souhaitant mettre fin à leurs jours et aux membres de leur famille de prévoir des mesures personnalisées pour la mort et le processus de deuil. Ainsi, les conclusions de cette étude exploratoire approfondie sur la mort assistée en Oregon peuvent servir à mieux comprendre et à soutenir les personnes dont un être cher a utilisé l’aide médicale à mourir, au Canada et dans les autres pays où la mort assistée ou l’euthanasie volontaire sont légales.
L’étude menée en Oregon comptait 22 participants endeuillés après la perte d’un proche par l’aide médicale à mourir. Les résultats indiquent que certains aspects d’une mort assistée facilitaient le deuil, alors que d’autres entraînaient certaines difficultés. Quatre thèmes ont été sélectionnés pour compléter l’analyse qualitative des données : 1) la préparation au décès, 2) le sentiment de contrôle, 3) le niveau d’accord, et 4) l’expression du deuil et la stigmatisation. L’étude complète (en anglais seulement) est accessible en ligne dans le journal
Death Studies, ou peut être obtenue de l’auteure en lui écrivant à l’adresse esrinivasan@uwlax.edu. Cet article présente un sommaire des quatre thèmes abordés dans l’étude et pour chaque thème, nous proposons des questions exploratoires dérivées des données. Même si ces questions n’ont pas été testées, elles reflètent les réactions et les situations de deuil exposées par les participants, et présentent des interrogations que les participants ont affirmé avoir eues pendant le processus de deuil. Ainsi, ces questions exploratoires pourront être utiles aux conseillers de personnes en deuil à la suite d’un décès médicalement assisté. Il est à noter que même si ces questions peuvent servir de point de départ pour l’exploration du deuil dans le contexte de l’aide médicale à mourir, incluant les réactions neutres ou positives, elles risquent également de provoquer de l’anxiété ou des sentiments difficiles. Les conseillers doivent suivre les mêmes protocoles et prendre les mêmes précautions que lorsqu’ils abordent tout autre sujet susceptible de déclencher une vaste gamme de sentiments et de réactions.
Préparation au décè
Le deuil préparatoire, qui s’accompagne souvent d’anxiété, englobe notamment l’attente de la date et de l’heure choisies par l’être cher pour mourir. L’un des participants a confié qu’il avait vécu une « montagne russe d’émotions » puisque son proche ne cessait de reporter la date prévue de son décès. Les participants ont indiqué qu’ils étaient habités par deux sentiments opposés : d’une part, ils étaient reconnaissants que leur être cher ait la possibilité de recevoir l’aide médicale à mourir, mais de l’autre, ils se sentaient anxieux.
Connaître le moment de la mort a également permis aux participants de se préparer à ce moment, à leur façon, et de décider qui serait présent lors de l’administration de l’aide médicale à mourir et pour l’instant de recueillement immédiatement après, ce qui représentait pour eux une source de réconfort. Le fait de connaître la date de la mort donnait lieu à des conversations ouvertes, permettait aux membres de la famille de régler certaines questions demeurées en suspens, et représentait une occasion unique de choisir un moment précis pour dire au revoir à la personne juste avant son passage de la vie à la mort.
Questions exploratoires sur le deuil :
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Dans vos expériences précédentes de préparation à une perte, qu’est-ce qui vous a aidé ou non à surmonter le deuil?
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Voulez-vous être présent pour le décès de votre être cher? Pourquoi, ou pourquoi pas?
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Si vous êtes présent pour le décès, qui voudriez-vous avoir à vos côtés, et pourquoi?
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Y a-t-il quelque chose que vous aimeriez dire à votre être cher avant qu’il meure?
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Aimeriez-vous avoir un dernier moment avec votre être cher pour lui dire au revoir juste avant qu’il ne reçoive l’AMM?
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Votre être cher a-t-il changé ou reporté la date d’administration de l’AMM prévue à l’origine? Comment vous êtes-vous senti? Votre être cher sentait-il qu’il avait la possibilité de changer ou de reporter la date d’administration de l’AMM qui était fixée? De quelle façon en avez-vous été affecté?
Sentiment de contrôle
Les participants ont indiqué avoir ressenti un sentiment de contrôle parce qu’ils savaient que leur être cher pouvait mettre fin à ses douleurs physiques et émotionnelles insupportables ou prévenir ses souffrances futures. Ce sentiment de contrôle a facilité leur deuil. De plus, les membres de la famille étaient reconnaissants du fait qu’il existe des mesures de sauvegarde pour amorcer le processus de la mort paisiblement, en toute légalité. Ainsi, leurs êtres chers n’étaient pas tentés de chercher d’autres façons de mettre fin à leurs jours, comme se suicider en cachette.
Questions exploratoires sur le deuil :
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Comment vous êtes-vous senti par rapport au moment du décès?
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Certains aspects de l’AMM vous ont-ils aidé à vous sentir en contrôle? Certains aspects de l’AMM vous ont-ils fait ressentir un manque de contrôle?
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Qu’est-ce qui vous aide à vous sentir en contrôle dans le processus de deuil? Qu’est-ce qui vous fait ressentir un manque de contrôle dans le processus de deuil?
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Dans l’ensemble, avez-vous trouvé adéquats les choix de soins de fin de vie qui s’offraient à votre être cher? Pourquoi, ou pourquoi pas?
Niveau d'accord
Tous les participants avaient eu des discussions ouvertes avec leur être cher à propos de leur décision de recevoir l’aide médicale à mourir. Dans la plupart des cas, les participants étaient d’accord avec la décision de leur être cher, ce qui les avait aidés plus tard à alléger le processus de deuil. Toutefois, la situation avait été plus éprouvante pour les participants qui étaient en conflit avec le souhait de l’être cher de demander l’aide médicale à mourir. Ces conflits pouvaient surgir lorsqu’il y avait discordance entre la mort assistée et certaines croyances religieuses ou valeurs professionnelles, en raison de questionnements à savoir si l’aide médicale à mourir était la bonne décision, si le moment était bien choisi pour y avoir recours et si l’on n’aurait pas dû s’interposer, ou en raison d’un sentiment de responsabilité à l’égard de la mort de l’être cher. Dans certains cas, des opinions divergentes au sein d’une même famille à propos de la décision de l’être cher étaient venues compliquer le processus de deuil. Pour l’une des participantes, c’était un conflit de valeurs de nature professionnelle qui avait parsemé d’embûches son parcours de deuil. Plus précisément, cette participante avait des croyances contradictoires à propos de l’aide médicale à mourir : elle soutenait cette approche d’un point de vue personnel et communautaire, mais c’était contre ses valeurs en tant qu’infirmière. En effet, selon les normes de sa profession, les médicaments doivent servir à soulager la douleur et non à précipiter la mort.
Il est important pour les personnes qui ont un être cher souhaitant recevoir l’AMM d’être conscient que leur niveau d’accord aura non seulement un impact sur leur processus de deuil, mais influera également sur la prise de décisions concernant la préparation à la mort en soi. Par exemple, la participante qui était en conflit professionnel a décidé de ne pas être présente au moment où son être cher s’est administré les médicaments.
Le désaccord ou le conflit avec la décision de l’être cher de se prévaloir de l’AMM peut jouer un rôle important dans le processus de deuil et par conséquent, il conviendra d’adapter les stratégies pour l’affronter. Une participante qui remettait en question la décision dans son ensemble et qui se demandait si elle n’aurait pas dû s’interposer a trouvé du réconfort dans le fait que la mort était imminente pour son être cher, puisqu’il était atteint d’une maladie terminale. Un autre participant ressentait une grande culpabilité, affirmant qu’il avait l’impression d’avoir en partie tué son être cher. Parallèlement, il était en faveur de la loi sur la mort assistée et comprenait la décision d’un point de vue intellectuel. Par contre, sur le plan émotionnel, il avait du mal à accepter cette façon de mourir. Une personne qui soutenait la loi avait ressenti de la détresse parce qu’elle pensait que sa communauté religieuse condamnait l’AMM. Elle avait surmonté son malaise en discutant avec son pasteur, qui lui avait assuré que la mort assistée n’allait pas à l’encontre des croyances de leur église.
Certaines personnes, pour composer avec le deuil, devront faire la paix avec ces sentiments ambigus ou contradictoires. Par exemple, il peut arriver qu’une personne soit en accord avec la loi, mais ressente un malaise à l’idée que son être cher utilise l’AMM.
Questions exploratoires sur le deuil :
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Étiez-vous d’accord avec la décision de votre être cher d’avoir recours à l’AMM? Les autres membres de la famille étaient-ils d’accord avec sa décision d’utiliser l’AMM?
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Que percevez-vous comme la cause du décès? Quelle est la cause du décès perçue par les autres membres de la famille?
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Quelles sont vos croyances personnelles sur le plan religieux ou spirituel à propos de l’AMM? Faites-vous ou faisiez-vous partie d’une communauté religieuse ou spirituelle organisée? Vos croyances correspondent-elles à celles de votre communauté religieuse ou spirituelle organisée en ce qui a trait à l’AMM?
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Votre profession a-t-elle une position particulière par rapport à l’AMM et vos croyances personnelles s’accordent-elles avec vos croyances professionnelles?
Expression du deuil et stigmatisation
Les participants étaient très conscients des préjugés existants à l’égard de l’AMM et par conséquent, ils sélectionnaient avec soin les personnes à qui ils en parlaient. Bien que la plupart des participants avaient quelqu’un avec qui ils pouvaient vivre ouvertement leur deuil et parler du mode de décès au besoin, l’expression du deuil était entravée par la conscience de cette stigmatisation. Par exemple, les participants savaient que l’aide médicale à mourir était mal vue d’une perspective religieuse et étaient conscients de la controverse politique générale entourant cette pratique, ce qui les rendait hésitants à parler de la mort de leur être cher. Les participants ont indiqué qu’ils ne voulaient pas avoir à défendre leur être cher ou à entrer dans un débat enflammé. L’un d’eux ne se sentait pas à l’aise de révéler le mode de décès au sein de son groupe de soutien. Dans un autre cas, un enfant avait été attaqué verbalement par ses voisins qui étaient en désaccord avec le recours de son proche à l’AMM en raison de leur religion. Les participants se souvenaient également que leur être cher avait reçu des commentaires désapprobateurs et parfois désobligeants de la part de professionnels de la santé lorsqu’ils avaient mentionné leur désir de recourir à cette solution. Durant leur processus de deuil, les participants avaient ressenti de la colère face au fait que leur être cher s’était senti jugé et avait été traité injustement lorsqu’il avait demandé l’AMM.
Les professionnels offrant du soutien aux personnes en deuil doivent être conscients des possibilités de stigmatisation entourant l’AMM. Les groupes mixtes de soutien dans le deuil permettent à la fois de recevoir du soutien et d’informer les gens sur l’AMM, mais la menace de se heurter à des préjugés à l’égard de cette pratique peut accroître le niveau de malaise de la personne endeuillée à la suite d’un décès médicalement assisté. Une solution possible pour les professionnels serait de créer un groupe de soutien seulement pour des gens en deuil d’une personne ayant reçu l’AMM, ou d’offrir des séances individuelles. De plus, les professionnels doivent savoir que lorsqu’une personne perd un être cher qui a choisi l’AMM, elle vivra sans doute un deuil typique de ce mode de décès.
Questions exploratoires sur le deuil :
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Quels rituels et exutoires vous aident à composer avec le deuil?
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Vous sentiez-vous soutenu dans votre deuil? Sentez-vous que vous pouvez révéler le type de décès? Qu’est-ce qui vous aiderait à vous sentir à l’aise de révéler le type de décès et à parler de votre deuil?
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Que pense la société en général de l’AMM et quel impact cette opinion a-t-elle sur votre processus de deuil?
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Vous sentiez-vous soutenu dans le processus de demande d’aide médicale à mourir de votre être cher?
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Dans vos expériences antérieures de deuil, qu’est-ce qui vous a aidé, et qu’est-ce qui ne vous a pas aidé?
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Avez-vous expliqué l’AMM à vos enfants? Vos enfants étaient-ils présents pour le décès de leur être cher? Pourquoi, ou pourquoi pas? Quelles sont vos ressources pour explorer le deuil avec vos enfants et votre famille?
Discussion
Même s’il existe très peu de recherches sur le deuil dans le contexte de l’AMM, il y a des points communs entre les conclusions de cette étude et celles d’une étude canadienne sur le deuil à la suite d’un décès médicalement assisté (Holmes et coll., 2018). Elles soulignent toutes deux certains bienfaits de l’AMM, comme le réconfort de pouvoir dire au revoir, la possibilité de se préparer à la mort, le sentiment de contrôle venant du fait que l’être cher peut décider de mettre fin à ses souffrances potentielles, le deuil préparatoire rendu possible par le choix de la date et de l’heure du décès, et le sentiment de reconnaissance envers les mesures de sauvegarde existantes, permettant une mort paisible. Il est évident que les conclusions sur le deuil à la suite d’une mort médicalement assistée en Oregon peuvent aider à comprendre le processus de deuil à la suite d’une mort médicalement assistée au Canada, même s’il demeure impératif d’explorer comment les différences mentionnées précédemment entre la loi de l’Oregon et la loi canadienne peuvent influencer le deuil. Il est essentiel de soutenir les personnes endeuillées à la suite d’une mort médicalement assistée. La recherche continue et les efforts pour comprendre et partager les expériences de deuil permettront aux personnes endeuillées de se sentir mieux soutenues.
Références
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10.1136/bmjspcare-2013-000483
Ganzini, L., Goy, E. R., Dobscha, S. K. et Prigerson, H. (2009). « Mental health outcomes of family members of Oregonians who request physician aid in dying », Journal of Pain and Symptom Management, vol. 38, no 6, p. 807-815. doi:
10.1016/j.jpainsymman.2009.04.026
Holmes, S., Wiebe, E., Shaw, J., Nuhn, A., Just, A. et Kelly, M. (2018). « Exploring the experience of supporting a loved one through a medically assisted death in Canada », Le médecin de famille canadien, vol. 64, no 9, p. e387-e393. doi:
https://www.cfp.ca/content/64/9/e387.short
Starks, H., Back, A. L., Pearlman, R. A., Koenig, B. A., Hsu, C., Gordon, J. R. et Bharucha, A. J. (2007). « Family member involvement in hastened death », Death Studies, vol. 31, no 2, p. 105-130. doi:
10.1080/07481180601100483
Swarte, N. B., Van der Lee, M. L., Van der Bom, J. G., Van den Bout, J. et Heintz, A. P. M. (2003). « Effects of euthanasia on the bereaved family and friends: A cross sectional study », British Medical Journal, 327 (7408), 189-192. doi:
10.1136/bmj.327.7408.189