Créé à l’intention des patients, de membres de leur famille, des fournisseurs de soins de santé, des chercheurs et des universitaires, le Portail canadien en soins palliatifs se veut une source de soutien et d’information personnalisée dans le domaine des soins palliatifs et des soins de fin de vie.
L’histoire du Portail canadien en soins palliatifs
Soucieux de la nécessité de mettre à la disposition des Canadiens une source d’information et de soutien réputée en matière de soins palliatifs lorsqu’ils en ont besoin, peu importe où ils habitaient, un groupe de chefs de file en soins palliatifs se sont rassemblés en 2001 pour déterminer si une plateforme Internet pouvait combler certaines des lacunes qui existaient dans ce secteur au Canada.
Ce groupe a envisagé la création d’un « portail en soins palliatifs », un endroit où :
- Les gens privés d’un accès immédiat à des spécialistes en soins palliatifs auraient l’occasion de poser des questions à une équipe clinique spécialisée en soins palliatifs.
- Les familles pourraient lire des articles sur la gestion des symptômes, l’accès à des prestations et sur d’autres sujets desquels s’inspirer pour parcourir le système de soins de santé et communiquer avec les fournisseurs de soins de santé de leur région.
- Les professionnels des soins de santé pourraient accéder facilement aux outils nécessaires pour mieux soigner les patients et communiquer avec ces derniers et les membres de leur famille.
- Les chercheurs pourraient partager leurs plus récentes découvertes, permettant ainsi aux fournisseurs de soins de santé de première ligne de rester au courant de l’évolution des progrès importants.
Ce groupe d’experts a trouvé une fervente championne de sa cause. Il s’agit de la sénatrice Sharon Carstairs, dont l’aide inestimable jumelée à l’apport financier des partenaires fondateurs a permis au rêve www.portailpalliatif.ca de devenir réalité.
En février 2004, le Portail canadien en soins palliatifs a vu le jour. Le site a servi de source de renseignements fondés sur des preuves, en plus de présenter un volet cybersanté appelé « Consulter un professionnel ». Pour la première fois, les Canadiens avaient un accès direct à des spécialistes de la santé. Dès lors, le Portail canadien en soins palliatifs a représenté un lieu sûr permettant aux Canadiens et aux personnes du monde entier de démêler toutes sortes de questions liées à la mort et au mourir. On trouvera dans le site des renseignements et du soutien destinés à éclairer à des moments de confusion, à offrir compassion à des moments d’isolement et à rassurer à des moments d’anxiété.
Évolution du site www.portailpalliatif.ca
Le nombre de visites du site du Portail canadien en soins palliatifs ne cesse de grimper d’année en année – passant de 3 000 par mois en 2004 à 25 000 par mois en 2008. À la fin de 2008, l’équipe chargée du volet « Consulter un professionnel » avait répondu à quelque 900 questions. Notons également cette équipe se compose maintenant de médecins spécialisés en soins palliatifs, d’infirmières, d’un travailleur social et d’un conseiller en soins palliatifs.
Plus de la moitié des questions reçues dans la section « Consulter un professionnel » ont été posées par des fournisseurs de soins de santé qui cherchent à obtenir une orientation sur des cas complexes et difficiles. Les questions qui restent sont posées par des patients, des membres de leur famille et des amis. Par ailleurs, chaque personne qui transmet une question reçoit une réponse personnalisée détaillée, qui contient souvent des liens vers des ressources communautaires locales.
À partir de consultations soutenues auprès de professionnels qui oeuvrent dans le domaine des soins palliatifs et de commentaires de visiteurs, le Portail canadien en soins palliatifs est allé de l’avant avec un important projet d’expansion. Dans le cadre du lancement de son nouveau site en janvier 2009, le Portail canadien en soins palliatifs présente de nouveaux volets et articles afin d’améliorer le service offert aux Canadiens. Parmi les priorités établies, mentionnons la création d’un carrefour de l’innovation destiné à améliorer la qualité des soins palliatifs et des soins de fin de vie.
Composé de PallNet, du Portail des chercheurs et de L'Échange, ce carrefour de l’innovation favorise :
- La communication et la collaboration. PallNet permet aux collectivités des soins palliatifs de bénéficier d’un cyberespace gratuit afin de partager de l’information et de se réseauter. Les groupes PallNet créent des réseaux privés qui servent, d’une part, à stocker et à récupérer des documents et, d’autre part, à faciliter l’interaction entre les membres des différentes collectivités, et ce au moyen de wikis, de blogues, de discussions et de causeries en direct. Quant au Portail de recherche, il favorise la collaboration en réunissant des chercheurs en soins palliatifs et des ressources utiles.
- La diffusion des plus récentes percées des soins palliatifs. À l’Échange, les chefs de file du secteur des soins palliatifs échangent les constatations des chercheurs, les meilleures pratiques et des façons novatrices d’améliorer les soins palliatifs et de fin de vie.
Perspectives à l’horizon
On vise à sensibiliser tous les Canadiens à l’existence du Portail canadien en soins palliatifs pour qu’ils puissent s’en prévaloir en cas de besoin. Dans notre société, on ne discute pas à large échelle de la mort et du mourir; cependant, ce sont des moments de notre vie où nous sommes les plus vulnérables et que nous recherchons les réponses à quelques-unes des questions les plus difficiles de la vie. Voilà le moment où les gens se tournent vers le Portail canadien en soins palliatifs.
Les Témoignages font ressortir l’importance des interactions qu’entretiennent les visiteurs entre eux dans le site. De plus, nous continuerons de nous efforcer d’atteindre des niveaux de satisfaction élevés chez les visiteurs, ce qui nous permettra d’évaluer le succès du Portail canadien en soins palliatifs. En effet, nous nous engageons à améliorer sans cesse www.portailpalliatif.ca afin de répondre aux besoins de tous les Canadiens et Canadiennes.