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pronostic récent 
Créé par Michaelle
01 sept. 2013, 15 h 28

Bonjour, je suis Michaelle et je suis très très contente de vous avoir trouvés.  Je suis une personne qui aime partager ses émotions avec d'autres et discuter sur le vécu.  Dans le passé j'ai fréquenté des groupes d'entr'aide et maintenant que j'ai moins d'énergie, je trouve des forums et groupes de discussion sur internet.

Le 18 juillet dernier, ma néphrologue m'a dit que si rien ne changeait, d'ici 3 ans je devrais commencer la dialyse.  J'ai répondu que je ne désirais pas aller en dialyse.  En plus d'être née avec un handicap esthétique,  je combats la sclérose en plaques depuis 30 ans,  une cirrhose biliaire non alcoolique depuis 10 ans et l'arthrose depuis au moins vingt ans.  Toutes des maladies incurables mais non mortelles à court terme.   Aucune d'elles ne m'occasionnent de douleurs  insupportables mais chacune nécessite des soins particuliers, une médication particulière, une diète particulière et aboutissent à une fatigabilité excessive.

Difficile de conserver un conjoint dans ces circonstances.  Je n'ai pas d'enfant non plus.  Mes frères et soeurs ont leur propre familles, travail et habitent trop loin pour pouvoir m'aider. Je vis donc seule et ne peut dépendre que des services sociaux disponibles.

Quand j'ai reçu le pronostique pour mes reins j'ai compris que ma délivrance approchait enfin et j'en ai été heureuse.  Mais ça donne quand même un choc; je n'ai pas pu m'empêcher d'en parler à ma famille  ainsi que dans le groupe de discussion sur internet.  Ma famille a bien acceuilli ma décision de ne pas aller en dialyse et me comprennent bien.  Mais pour le groupe de discussion et pour mes quelques amis, c'est différent. 

J'ai l'impression que le fait que je vais mourir a mis un mur entre nous.  Si je mentionne être triste à propos de n'importe quoi, ils réagissent comme si c'était pire pour moi que pour un autre et je sens aussi qu'ils hésitent maintenant à me partager leurs peines de peur que ce soit trop lourd pour moi.

Pour cette raison je me sens de plus en plus isolée; je ne peux plus dire ce que je ressens et ça arrive au moment où je commence à prendre conscience que le palliatif ça ne sera pas nécessairement un beau trip rose. 

Je viens de passer 3 jours à chercher un site comme le vôtre sur intenet et je commençais à désespérer qu'on laisse un jour parler les personnes qui font elles-mêmes face à la mort.  C'est pourquoi je suis très heureuse de vous avoir trouvés même si pour l'instant, je n'ai vu que des partages de dames souffrant du cancer du sein et que mon problème est différent. 

Aussi, si je n'ai pas écrit ceci dans la bonne section, je vous prie de me le dire.  Je suis bilingue et peux aussi partager en anglais même si c'est un peu plus difficile pour les termes médicaux.

Je vous remercie de melire et de m'accueillir chez-vous.               
 
02 sept. 2013, 17 h 02

Bonjour Michaelle, 

Bienvenue au Portail palliatifs. On a hâte de vous accueillir ici. Dans les circonstances présentes dont vous vous trouvé, je peux imaginer que vous avez reçu une myriade de réactions. Une chose que je peux vous garantir est que vous pouvez parler franchement de vos décisions, vos inquiétudes, et vos joies sans y attendre aucun jugement. 

Comme vous avez surement noté, notre communauté francophone n'est pas aussi actif (pas encore) que celui des anglophones. Vous êtes toujours bienvenue à  partager dans les deux langues. Je vous invite à afficher un message en anglais ici I am living with serious illness. 

Au plaisir à partager avec vous.
Colleen
 
 
Réponse de cocopham
02 sept. 2013, 18 h 37

Michaelle (comme l'archange michael!),
SOYEZ LA BIENVENUE à notre Portail virtuel,

Nous sommes tous très heureux que vous ayez trouvé notre site «le Portail des Palliatifs»; soyez la Bienvenue, car vous rejoignez un forum qui écoute avec beaucoup d'empathie, d'affection spontanée et de partage solidaire....
Je vous admire car vous portez la souffrance physique et morale sans en être desespérée, car le fait que vous cherchiez un endroit pour vous exprimer et partager vos soucis, vos angoisses, vos malaises, indique vous avez beaucoup de courage et surtout la volonté de lutter encore...
Nos membres sont tous à l'écoute de l'autre et l'entraide (bien que virtuelle) est authentique et spontanée....
Ayant travaillé pendant longtemps dans les Soins Palliatifs, je comprends profondément votre décision de ne pas suivre un certain traitement. J'en ai connu des personnes dans de telle situation et nous respectons entièrement et sincèrement leur décision. En fait ces personnes sont parties dans la paix totale du coeur, car ils ont trop souffert déjà.

Je ne trouve pas assez de mots pour vous consoler et vous réconforter dans vos multiples souffrances, mais je peux vous assurer de mes prières ardentes pour vous accompagner dans vos moments difficiles.
Nous sommes tous ìci à vous lire et vous envoyons nos «huge hugs» en vous serrant tres fort dans nos bras....
Courage Michaelle, vous n'êtes pas seule, pas du tout...votre Ange Gardien est avec vous à chaque pas et maintenant que vous ayez trouvé notre forum, vous êtes avec des amies et amis qui ne vous jugent jamais, au contraire!
Nous sommes avec vous dans la pensée,
xoxoxoxoxo
cocopham
 
Réponse de passirose
02 sept. 2013, 19 h 08

Bienvenue parmi nous,

Pas de jugements ici, que de l'amité offerte avec le sourire.

Au plaisir,  xxxxx

Suzanne    
 
Réponse de Michaelle
02 sept. 2013, 19 h 27

Merci beaucoup Colleen, Cocopham at passirose.  Je suis très heureuse de vous avoir trouvé et très émue de votre acceuil chaleureux.  Il est certain que je continuerai de partager avec vous, dans la section anglaise aussi, car moi, je suis du genre qui a besoin de dire ses émotions et je viens de découvrir que l'entourage immédiat n'est pas nécessairement prêt à entendre ce que j'ai à partager.  Ca me soulage beaucoup de savoir que je pourrai le faire avec vous.


Là je suis un peu occupée mais dès que possible j'irai remplir la section de mon profil et j'écrirai encore. Bien sûr, je vous lirai tous aussi avec beaucoup d'attention.


A plus tard mes nouveaux amis et encore merci.   
 
Réponse de gefi
27 sept. 2013, 20 h 56

bosoir a tous mon hitoire est triste mais ça me faira du bien d'en parler je n'ais jammais parlé sur un forum je vait suremment faire des fautes pardonnez moi. ma maman est ateinte d'un cancer qui s'est declaré en 2007 au sein et en mème temp à l'estomac:conclusion ablation totale de l'estomac et du sein dans la meme operation les medecins lui donnez a peine 10% de chance de survie deux ans plus tard tumeur sous le bras gauche en 2009 operation avec succé.puis en 2011  le cancer s'est propagé au foie ablation d'une partie et jamais de chimio: trop risquée mais en juin de cette anné elle a fait une chute.bilan nez fracturé multiples hematomes examens:scaner cerebral pour voir si il n'y a pas d'hémoragie cerebrale mais la le verdict tombe:pas d'hemoragies mais tumeur au nivau de la boite craniene.
par précotion syntigraphie osseuse et on a vu de multiples methastases osseues et dans la moele osseuse conclusion stade 4 les medecins décident avec notre accord de ne faire que des soins paliatifs c'est dur a accepter mais cest mieu je pense .
elle s'est tellement batue pour rester avec nous elle est fatiguée .elle decline de jour en jour les medecins,infirmières,ect de l'equipe de soins palliatifs à domicile s'ocupent trés bien d'elle et de nous sous morphine++++ elle ne soufre pas trop.ces derniers jour elle ne mange presque plus elle ne pese plus que 30 k elle ne voie preque plus mais elle nous reconné quand mème et se bat toujour je penses qu'elle va bientot rejoindre mon papa décédé en 1992 d'un cancer lui aussi al'age de 56 ANS;elle a 82ans mais je ne trouve pas ça trés juste je suis peu étre egoiste mais elle va me manquer enomement je suis un peu perdu et j'ais peur du moment fatal.Merci de m'acceullir dans ce forum je ne put plus parler désolé a plus
 
Réponse de passirose
28 sept. 2013, 2 h 36

Bonjour Gefi,

Bienvenue au Portail Palliatif, tu as choisi une bonne place pour échanger, ici personne n'est jugé et on comprends la tristesse.

L'important pour l'instant est que ta maman n'ai pas de douleurs. Pour la douleur que tu ressens à l'idée de la séparation, elle est aussi tout à fait normale.

Au plaisir,

Suzanne    
 
Réponse de gefi
28 sept. 2013, 4 h 45

bonjour passirose ça m'a fait du bien de parler et surtout d'ètre ecoutéj'ais bien ma famille que j'adore et qui me soutien un max mais c'est bien d'en parler a d'autres personnes
 
Réponse de passirose
28 sept. 2013, 5 h 05

Surtout que ça fait beaucoup de temps à t'occuper de ta mère... à souffrir de la voir souffrir, et maintenant la voir partir tranquillement sans pouvoir vraiment y faire grand chose, il y a beaucoup d'émotions non dites.  

Est-ce que tu as un travailleur social et /ou un psychologue qui vous suit?  Vous semblez bien entouré par votre équipe malgré tout, elle est à la maison ou dans une résidence palliative?

Au plaisir,

Suzanne     
 
Réponse de gefi
28 sept. 2013, 6 h 44

elle est dans une famille d'acceuil elle etait chez nous mais ce n'etait plus possible travail enfants ect et on ne pouvait plus la lessé seule et aucune place en residence a moin de 100km


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