Prodiguer des soins à un adolescent atteint d’une maladie terminale peut être très difficile. Votre patient est à un stade de sa vie où il essaie d’affirmer son indépendance et d’acquérir une certaine liberté. Pourtant, à mesure que progressera sa maladie, il deviendra de plus en plus dépendant des autres. La détérioration de son état se répercutera sur ses relations avec ses amis et les membres de sa famille, et sa maladie affectera tous les aspects de sa vie.
Il se peut que votre patient décrive des espoirs qu’il nourrit et qu’il pense beaucoup à son avenir et aux choses qu’il souhaite réaliser. Même s’il comprend sans doute la trajectoire de sa maladie, il est possible qu’il parle de ce qu’il fera dans un avenir éloigné. C’est qu’il ne veut pas vivre en permanence dans l’ombre de sa maladie. Il veut que sa vie soit la plus normale possible et que les gens ne voient pas que sa leucémie. Cela peut ressembler à du déni, mais c’est une manière tout à fait normale pour les adolescents de continuer à mordre dans la vie malgré la maladie et sa progression. Il est donc important que vous reconnaissiez le désir du patient de vivre pleinement.
Les changements dans l’apparence et les capacités physiques sont des aspects importants de la maladie qui affectent profondément les adolescents. Des changements physiques tels que la chute des cheveux, la perte de poids et la baisse de l’énergie peuvent gravement altérer l’image corporelle de l’adolescent, la manière dont il se perçoit. Il se pourrait, en conséquence, que votre patient se replie sur lui-même. Durant ces périodes, surveillez les signes et les symptômes de dépression. Les adolescents sont généralement directs; n’hésitez donc pas à poser des questions à votre patient sur ses symptômes et leurs effets sur sa vie. Les adolescents sont généralement disposés à parler de ces questions avec des prestataires de soins en qui ils ont confiance et avec qui ils ont développé une relation.
Au plan émotif, attendez-vous à ce que votre patient ait des réactions très variées. Certains médicaments, tels que la dexaméthasone, peuvent avoir des effets prononcés sur l’humeur. Il serait aussi très normal que votre patient exprime de la colère et de la frustration relativement à sa situation.
Les amis et l’amitié sont extrêmement importants à l’adolescence. Il est donc essentiel que vous sachiez quel effet a eu la maladie sur les relations du patient et que vous encouragiez celui-ci à passer du temps avec ses amis. Il aura peut-être besoin d’aide pour organiser des rencontres quand il se sentira suffisamment bien pour faire certaines activités. Il se pourrait aussi qu’il ne puisse tolérer que de courtes visites si ses traitements le fatiguent ou si son état général se détériore. Encouragez-le à continuer d’utiliser les médias sociaux (ce qu’il fait probablement de toute façon). Cela peut être un bon moyen pour lui d’entretenir ses liens quand il va moins bien ou qu’il a peu d’énergie.
Portez aussi attention à la manière dont la maladie du patient affecte ses amis et sa petite amie, s’il en a une. Trouvez des ressources qui pourraient aider les amis et la famille s’ils ont été peu confrontés à la mort. Il est également important que les amis connaissent les capacités et les limites du patient et sachent que celles-ci vont continuer de changer. Vous devriez donc discuter avec votre patient et sa famille de la manière de communiquer les informations sur sa maladie et son évolution. Les parents des amis voudront peut-être être informés de la situation afin de pouvoir préparer leurs enfants aux changements et à la perte qu’ils vont vivre.
Les relations de votre patient avec les membres de sa famille vont changer à mesure que la maladie progressera – en particulier sa relation avec ses parents. Comme il deviendra de plus en plus dépendant d’eux, ceux-ci devront gérer ses symptômes et sa médication et, avec le temps, s’occuper de besoins de base tels que l’hygiène personnelle. La perte de l’autonomie peut être particulièrement éprouvante pour un adolescent et ses parents. Avec l’accumulation des pertes de capacités, la maladie s’imposera comme une réalité incontournable. Cela affectera toute la famille, en particulier les frères et sœurs du patient, s’il en a. Les proches constateront que d’essayer de continuer à vivre normalement devient de plus en plus difficile. L’un des rôles clés de l’équipe soignante consiste alors à préparer la famille aux changements à venir et à l’aider à traverser ces moments pénibles.
Discuter avec un adolescent de traitements spécifiques et de décisions de fin de vie telles que la « décision de ne pas réanimer » peut être très difficile. Pour l’équipe soignante, il s’agit notamment de déterminer quand de telles discussions doivent avoir lieu et avec qui les avoir. Des études montrent qu’à l’étape des soins palliatifs, les adolescents veulent en fait être plus impliqués dans les décisions concernant leurs soins. Il se pourrait que votre patient n’ait pas voulu jusqu’à présent participer à de telles décisions, mais qu’il souhaite maintenant le faire. Cela pourrait s’expliquer par le nombre généralement limité de décisions de traitement à prendre en oncologie tôt après le diagnostic ou encore par le caractère déboussolant du diagnostic initial. Il est donc crucial que vous sachiez dans quelle mesure le patient souhaite prendre part aux décisions qui concernent les soins qu’il reçoit, l’endroit où ils sont prodigués et la fréquence des rendez-vous de suivi et des examens cliniques.
Faites preuve de souplesse afin d’optimiser l’emploi du temps de votre patient. Évitez de fixer de longs rendez-vous ou de faire attendre le patient dans une clinique pour vous voir. S’il essaie de continuer à aller à l’école, adaptez-vous à son horaire et aidez-le à passer le plus de temps possible à l’école. L’un des rôles cruciaux de l’équipe soignante consistera à aider l’école à s’adapter à l’évolution de la maladie et au décès de l’adolescent. Les prestataires de soins et l’administration de l’école devront préparer le personnel à accompagner les étudiants dans ces circonstances.
Les soins palliatifs, quel que soit l’âge du patient, visent à soulager la souffrance pour améliorer la qualité de vie. Puisque les adolescents en fin de vie peuvent avoir des symptômes importants, veillez avant tout à bien évaluer et soulager ceux de votre patient.
Références
1. Coccia PF, Altman J, Bhatia S, Borinstein SC, et al. Adolescent and young adult oncology: clinical practice guidelines in oncology. JNCCN. 2012;10(9):1112-1150.
2. Freyer, DR. Care of the dying adolescent: special considerations. Pediatrics. 2004;113:381-388.
3. Freyer DR, Kuperberg A, Sterken DJ, Pastyrnak SL, Hudson D, Richards T. Multidisciplinary care of the dying adolescent. Child AdolescPsychiatrClin N Am. 2006;15:693-715.
4. Pritchard S, Cuvelier G, Harlos M, Barr R. Palliative care in adolescents and young adults with cancer. Cancer. 2011;117(10 Suppl):2323-2328.