Entamer des discussions sur la mort avec des enfants, en particulier lorsqu’ils sont très jeunes, peut être très difficile. Cette jeune mère vit probablement une immense angoisse à cause de sa maladie, et elle doit par surcroît annoncer à ses enfants qu’elle va mourir.

La meilleure manière d’aider cette mère est de la guider dans ses premiers entretiens avec ses enfants et dans ceux qui suivront, en insistant sur quelques points importants. Suggérez-lui de créer des conditions propices en limitant les distractions. Elle pourrait aussi choisir un moment de la journée où ses enfants sont plus alertes et attentifs.

Proposez-lui de réfléchir à la manière dont elle décrira sa maladie à ses enfants, compte tenu de leur âge. Elle devrait nommer la maladie, expliquer qu’elle est très malade et décrire brièvement ce qui arrive à son corps. La maladie n’étant probablement pas contagieuse, elle doit bien faire comprendre à ses enfants qu’ils ne l’attraperont pas. Elle doit aussi leur dire qu’ils n’ont pas causé sa maladie et que personne ne peut rien faire pour qu’elle aille mieux, pas même ses médecins.

Les explications doivent être brèves, concrètes, précises et simples. La patiente devrait expliquer qu’elle deviendra plus malade avec le temps, qu’elle aura moins d’énergie et qu’elle mourra de sa maladie. L’emploi des mots « mort » et « mourir » est important. Cela aidera les enfants à comprendre qu’il est correct d’utiliser ces mots pour décrire ce qui se passe.

Certains adultes trouvent utile d’avoir un accompagnateur avec eux lorsqu’ils s’adressent à leurs enfants. Cette personne peut apporter un soutien affectif ou de l’aide pour expliquer la maladie aux enfants. Votre patiente pourrait vouloir que quelqu’un soit présent pour l’aider à répondre aux questions des enfants et prendre le relais si elle trouve la discussion trop difficile. Encouragez-la à choisir la bonne personne : quelqu’un d’intuitif et que les enfants connaissent bien. Elle devrait préciser qu’elle souhaite aborder cette conversation avec ouverture et franchise et qu’elle fera signe à son accompagnateur si elle a besoin d’aide.

Soulignez à la patiente l’importance d’informer ses amis et sa famille de son approche. Beaucoup de gens évitent de parler de la maladie et de la mort, en particulier en présence de la personne mourante. Si cette mère amorce la conversation et demande à ses amis et à sa famille d’être eux aussi ouverts et francs à propos de sa situation, cela rendra sans doute l’expérience beaucoup plus facile pour ses enfants. Cela l’assurera aussi que d’autres personnes participeront aux conversations avec les enfants au fil du temps.

Votre patiente devra tenir compte du stade de développement de ses enfants lorsqu’elle abordera avec eux sa maladie et sa mort. Entre 3 et 6 ans, les enfants ont une compréhension limitée du fonctionnement du corps humain et du caractère permanent de la mort. Ils tendent aussi à croire à la pensée magique et à avoir une imagination fertile; les enfants pourraient croire que leurs pensées ou leurs actions ont causé la maladie. Les jeunes enfants reconnaissent les émotions des personnes de leur entourage et le sentent quand des changements se produisent dans leur environnement.

Les enfants de cette patiente sont à des stades très différents pour ce qui est de leur degré de compréhension, de leur développement et de leur capacité de concentration. À 3 ans, les enfants développent encore leurs compétences linguistiques et peuvent avoir besoin qu’on leur explique certains mots. Ils ont aussi une capacité d’attention très limitée comparativement à ceux de 5 ans. La mère est sans doute capable de prévoir la réaction de ses enfants à des nouvelles ou à des facteurs de stress, et elle devrait pouvoir déterminer si elle devrait parler aux deux en même temps ou avoir un entretien séparé avec chacun.

Les enfants de 3 à 6 ans prennent du temps à traiter le contenu d’une conversation; ils absorbent et digèrent l’information à leur propre rythme. Ils peuvent poser la même question plusieurs fois et fréquemment pour essayer de trouver une logique à une situation qu’ils ne comprennent pas parfaitement. Ils peuvent interpréter les informations reçues à travers le jeu et l’art. Il ne serait pas inhabituel, par exemple, qu’un enfant de cet âge évoque la mort prochaine de sa mère pendant qu’il joue avec d’autres enfants.

Si les enfants vont à l’école ou à la garderie, il importe également d’informer les enseignants et le personnel de la situation. L’école pourra ainsi faire rapport sur tout problème ou changement de comportement qui pourrait survenir. Les enseignants et le reste du personnel pourront aussi être plus attentifs aux interactions des enfants et observer comment ils composent avec la progression de la maladie de leur mère.

Quand l’état de la mère s’aggravera, encouragez celle-ci à s’entourer de ses enfants afin qu’ils vivent ces moments le plus possible. Insistez sur le fait qu’elle doit les préparer aux changements dans son état qui sont inéluctables et s’assurer que quelqu’un puisse leur expliquer ce qui lui arrive si elle devient incapable de communiquer. Les enfants devraient bien s’adapter s’ils sont tenus informés de la situation et qu’on les intègre dans le processus jusqu’à la fin.

Références

1. Himelstein BP, Hilden JM, Morstadt Boldt A, Weissman D. Pediatric palliative care. NEJM. 2004;350:1752-1762.