Votre mère a probablement du mal à définir qui elle est devenue en raison de ses restrictions physiques de plus en plus imposantes. Il est très difficile d’être simple observateur de la souffrance qui accompagne une telle bataille.

Il est important de commencer par demander à votre mère et à son équipe soignante si certains symptômes la font souffrir. Des symptômes non traités comme la douleur ou l’essoufflement finissent parfois par occuper toute la place dans la vie d’une personne, au point où celle-ci dira qu’elle veut mourir. Ils ont des effets sur l’état émotif et spirituel et affectent la qualité de vie dans son ensemble. Le traitement des symptômes physiques ne règlera pas tout d’un seul coup, mais il pourrait aider votre mère à se concentrer sur ses questionnements émotionnels et spirituels.

À mesure que sa capacité de prendre soin d’elle-même diminuera, votre mère risque d’avoir de la difficulté à se redéfinir. Quand sa santé déclinera soudainement ou quand elle apprendra que sa maladie progresse, elle vivra sans doute toute une gamme d’émotions. Elle se sentira probablement abasourdie, triste, impuissante, déçue ou en colère, pour ne nommer que quelques-unes des émotions possibles. Votre famille et vous éprouverez probablement des sentiments semblables. Toutes ces réactions sont normales. Il n’y a pas de mots pour éliminer la détresse éprouvée dans une telle situation. Toutefois, vous réconforterez grandement votre mère en étant simplement auprès d’elle.

Compte tenu de tous les changements que subit votre mère, il est possible qu’elle se sente en détresse et dépassée par la situation, et que vous vous sentiez vous-même impuissant. C’est un des aspects les plus difficiles d’assister à un combat intérieur entre des réflexions sur vie et la mort. Il est important de comprendre qu’il n’y a vraiment rien à faire pour régler la situation. Si votre mère pleure, c’est le temps de lui montrer votre amour et votre soutien. Serrez-la dans vos bras ou tenez-lui la main et dites-lui que vous êtes là pour elle. Les pleurs et la tristesse sont des réactions très normales à une maladie grave. Si toutefois la situation empire sur le plan émotif, elle pourrait devenir dépressive. Demandez à son équipe soignante de surveiller les symptômes de dépression, de manière à pouvoir les traiter s’ils se manifestent. Si vous remarquez des changements, par exemple des troubles de l’alimentation ou du sommeil, ou une perte d’intérêt pour les activités quotidiennes ou pour des choses qui lui faisaient plaisir, mentionnez-le à son équipe soignante. Les articles de cette section décrivent des symptômes courants, dont la dépression, susceptibles de survenir à mesure que la maladie progresse :
Symptomatologie

Le plus important, c’est d’être à l’écoute de votre mère et de lui dire que vous êtes là pour elle. Bien souvent, le plus utile sera d’écouter votre mère exprimer ses pensées et ses émotions. L’écoute est une excellente façon de montrer que vous êtes à l’écoute de ses besoins et qu’elle peut compter sur vous. De plus, vous serez peut-être plus apte à déterminer si elle a besoin de l’aide de son équipe soignante pour résoudre certains problèmes.

Dites-lui aussi clairement que vous êtes là si elle a besoin de vous. Les gens ne pensent pas toujours à l’exprimer explicitement parce qu’ils croient que leur soutien et leurs intentions sont évidents. Il est toutefois important de traduire ses sentiments en paroles. Vous pourriez lui dire quelque chose comme : « Je t’aime, je veux prendre soin de toi et je n’aime pas te voir traverser ces moments difficiles. N’oublie pas que tu n’es pas seule et que je suis là si tu as besoin de moi. » Ces paroles rassurantes ouvrent la porte à des discussions de nature émotionnelle ou spirituelle. Si vous n’êtes pas à l’aise d’amorcer une discussion, vous pourriez suivre certains des conseils énoncés dans cet article :
Quoi dire?

Votre mère pourrait trouver difficile de parler de ces choses avec sa famille. Demandez-lui si elle préférerait en discuter avec quelqu’un d’autre. Si elle appartient à une communauté religieuse, elle voudra peut-être parler à son chef spirituel. L’établissement de santé où elle se trouve compte peut-être parmi son personnel un fournisseur de soins spirituels ou un travailleur social. Dans le cas contraire, l’établissement pourrait faire appel à de telles personnes dans la communauté.

De façon générale, votre rôle en est un de « porte-parole » de votre mère à une étape où elle doit composer avec les changements qui la frappent. Faites part de vos inquiétudes à son équipe soignante et demandez-lui conseil pour les apaiser.